En el año 2003 nos constituimos en asociación con el nombre de Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC- para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformaciones cráneo-cervicales siendo las más frecuentes el Chiari y/o siringomielia. Estas enfermedades cerebrales de carácter congénito, progresivo e invalidante, producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de quien la padece. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.
La Asociación se regula por sus correspondientes Estatutos que se resumen a continuación.
RESUMEN:
La Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC- se constituye al amparo del art. 22 de la Constitución Española y queda registrada en el Registro Nacional de Asociaciones en fecha 15 de septiembre de 2003 con el número nacional 170964.
ANAC se constituye por tiempo indefinido y tendrá, con arreglo a las leyes, capacidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro. (Estatutos, art. 1)
El régimen de la Asociación está constituido por sus Estatutos y los acuerdos válidamente adoptados por su Asamblea General y Órganos Directivos, dentro de su respectiva competencia. En lo no previsto se estará a lo establecido en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación. (Estatutos, art. 1)
Su ámbito de actuación se circunscribe al territorio del estado español, sin perjuicio, según las circunstancias, de actuaciones a nivel europeo e internacional. (Estatutos, art. 2)
Son fines esenciales de ANAC (Estatutos, art. 3):
Agrupar a toamiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados.
Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos.
Impulsar la promoción y creación de entidades que investiguen a favor de estas enfermedades.
La promoción de iniciativas legislativas que reconozcan la situación y necesidades de los afectados por malformaciones cráneo-cervicales.
Para el cumplimiento de los fines anteriores, ANAC realizará las siguientes actividades (Estatutos, art. 4):
- Establecer cauces de colaboración y coordinación con otras Asociaciones y Entidades públicas y/o privadas.
- Ofrecer información, orientación y asesoramiento a los afectados, a las familias y a toda persona interesada en estas enfermedades.
- Mantener contactos periódicos con los Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales y de Sanidad y Consumo así como con otras Entidades con el fin de dar un impulso a la investigación de estas enfermedades y lograr una mejor calidad de vida de los afectados.
- Regular y organizar actividades y servicios comunes de interés para los socios de carácter asistencial, divulgativo y de prevención.
- Organizar cursos u otras actividades para la formación profesional del personal contratado, de los miembros de la Junta Directiva y de los Delegados.
- Proporcionar asesoramiento jurídico, social y laboral para hacer frente a todas las consecuencias que genera la enfermedad.
- Exigir a los asociados la observancia y el respeto de la legislación vigente, el cumplimiento de los Estatutos así como las normas y decisiones que los órganos de gobierno adopten en materia de su competencia.
- Aprobar sus presupuestos y regular y fijar las aportaciones económicas de los asociados.
- Ejercer cuantas funciones pueda redundar en beneficio de los asociados y de la Asociación en general.
- Establecer acuerdos, convenios o conciertos con la Administración, instituciones, entidades y particulares para el desarrollo de servicios y programas.
La Asociación, en la medida de sus posibilidades, se organizará para un más ágil y mejor funcionamiento en DELEGACIONES TERRITORIALES, siendo deseable una por Comunidad Autónoma. (Estatutos, art. 5)
Son órganos de gobierno de ANAC, la Asamblea General y la Junta Directiva. (Estatutos, art. 6)
La Asamblea General, formada por todos los asociados, es el órgano máximo de participación y representación del que emanan todos los demás. Sus reuniones tendrán el carácter de Ordinarias (una vez al año) y Extraordinarias (cuando así se requiera; por ejemplo: el nombramiento y cese de la Junta Directiva). (Estatutos, art. 7 y 8)
La Junta Directiva, órgano permanente, estará compuesta por: Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero y Vocales, un mínimo de uno. Los cargos serán gratuitos. (Estatutos, art. 11 y 12)
Podrán pertenecer a la Asociación todas las personas, mayores de edad y con capacidad de obrar, que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Asociación. (Estatutos, art. 21)
Son derechos de los asociados (Estatutos, art. 22):
- Impulsar el cumplimiento de los fines de la Asociación.
- Disfrutar de todas las ventajas y beneficios que la Asociación pueda obtener.
- Ser informado y participar en las actividades de la Asociación.
- Manifestar su opinión y expresar sugerencias y quejas ante la JD.
- Estar informado de la situación económica y patrimonial de la Asociación
- Ser elector y elegible para los órganos de representación, excepto los socios de honor
- Participar en las Asambleas con voz y voto, siempre que se encuentra al corriente de pagos y tenga una antigüedad mínima de seis meses como socio.
- Recibir información de los acuerdos adoptados en las Asambleas y Junta Directiva
- Delegar, por escrito, su voto en otro miembro de la Asamblea.
- Impugnar los acuerdos tomados por los órganos de representación que estime contrarios a la Ley o a los presentes Estatutos.
Son deberes de los asociados (Estatutos, art. 23):
- Cumplir los presentes Estatutos y los acuerdos adoptados
- Satisfacer las cuotas establecidas, excepto los socios de honor
- Asistir a las Asambleas Generales y demás actos que se organicen
- Colaborar en las actividades y en la consecución de los fines de la Asociación
- Contribuir con su comportamiento al buen nombre y prestigio de la Asociación
La Asociación, carece de patrimonio fundacional; para el desarrollo de sus fines y la realización de sus actividades, dispondrá de los siguientes medios económicos: cuotas periódicas o extraordinarias legalmente adoptadas, que aporte cada asociado y/o por sub-venciones, legados o herencias que pudieran recibir de forma legal. (Estatutos, art. 26 y 27)
Pregunta y comparte con el resto de asociados y afectados.
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