SÍNTOMAS

1. DEFINICIÓN Y TIPOS.

La Espina Bífida, a menudo llamada espina dorsal abierta, es un defecto en la formación de la médula espinal, que conlleva a que los huesos de la columna vertebral no se cierren completamente, es decir, consiste en una serie de malformaciones congénitas, que presentan de forma común una hendidura de la columna vertebral como resultado de un cierre anormal de uno o varios arcos vertebrales del tubo neuronal (entre los días 26-28 de la gestación aproximadamente), o bien por una rotura posterior de un tubo cerrado previamente, quedando la médula espinal sin protección ósea.

La espina bífida, puede localizarse en cualquier punto de la médula espinal, pero es más frecuente que se de en la región lumbosacra. Cuanto más cerca de la cabeza está localizada la lesión, más graves son sus efectos, así encontramos distintos grados de afectación o formas de espina bífida según su localización (de menor a mayor gravedad):

- Espina Bífida oculta: Su localización más frecuente es lumbosacra. Suele descubrirse en exámenes radiográficos, la médula espinal queda lejos de la superficie de la piel y no presenta trastornos neurológicos o músculo-esqueléticos. Es el grado más leve, se constituye por fisuras de los arcos vertebrales sin prolapso tumoral, y la médula espinal y los nervios son normales generalmente, sin que existan síntomas neurológicos.
- Meningocele: Puede localizarse en la región lumbosacra, en la región cervical y en la torácica. Consiste en una malformación de una de los arcos vertebrales posteriores, produciéndose un quiste o protusión de una bolsa meníngea llena de líquido cefalorraquídeo, que atraviesa la parte abierta de la médula espinal. Se puede cerrar quirúrgicamente siendo su afectación leve. Una variedad de meningocele la encontramos cuando el quiste está lleno de tejido lipomatoso, sería un lipomeningocele.
- Mielomeningocele: Se localiza más frecuentemente en la región lumbosacra. En esta forma, el quiste atrapa las raíces nerviosas de la médula espinal o puede quedar expuesta una sección de ésta y de los nervios, fugándose el líquido cefalorraquídeo, pudiendo ser el punto de entrada para una infección, por lo que su afectación es grave. Podemos encontrar a su vez dos formas de Mielomeningocele, abierta o ulcerada (la médula sin protección); y cerrada (la médula está recubierta por piel)
- Raquisquisis: Es un fallo absoluto de fusión de arcos neurales con amplia exposición de tejido nervioso, lo que provoca la muerte.

Esta es la clasificación más usual, aunque existen algunos autores que distinguen sólo dos tipos de espina bífida: oculta y quística; y dentro de ésta última estaría el meningocele y lipomeningocele, y mielomeningocele.

2. LESIONES ASOCIADAS.

Las secuelas de índole médica dependen de la localización, de la espina bífida, en la columna vertebral, a mayor altura mayores repercusiones. Los afectados sufren una pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión y una debilidad muscular débil o incluso una parálisis completa. Como consecuencia sufren también alteraciones ortopédicas como la luxación de caderas, malformaciones en los pies o desviación de columna.

Son también habituales las complicaciones urológicas producidas por alteraciones en la nerviación de los músculos de la vejiga que provocan infecciones urinarias, reflujo e incontinencia de esfínteres.

La espina bífida meningocele, implica lesiones tanto en las funciones locomotoras como en las urinarias.

En la espina bífida mielomeningocele, a pesar de la cirugía, quedan grados variables de parálisis motoras de neurona inferior con ausencia de reflejo, pérdida de esfínteres y pérdida segmentaria de la sensibilidad por debajo de la lesión. Requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso.

Por último señalar que el 70% de niños con la forma más severa de espina bífida presentan hidrocefalia, producida por un mal drenaje del líquido cefalorraquídeo en el cerebro, debido al defecto espinal. Este líquido que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, se acumula en el cerebro y alrededor de él, causando que la cabeza se agrande. Para aliviar la presión provocada, se coloca una válvula que drene el exceso de líquido hacia el abdomen.

3. TRATAMIENTO Y REHABILITACIÓN.

Generalmente, la espina bífida oculta no requiere ningún tratamiento. La meningocele, que no incluye la médula espinal, puede reparase quirúrgicamente y generalmente no se da parálisis. La mayoría de los niños con meningocele se desarrollan normalmente. Cuando un bebe nace con una forma severa de espina bífida, se suele operar horas después del nacimiento. Los médicos liberan la médula espinal, la reemplazan en el canal espinal y la cubren con músculo y piel. La cirugía inmediata ayuda a prevenir daños nerviosos adicionales como infecciones o traumas, pero no puede revertir el daño nervioso que ya haya ocurrido, así permanecen la parálisis de los miembros y los problemas de vejiga e intestinos.

Tras la operación un fisioterapeuta enseña a los padres cómo hacer ejercicios con las piernas y los pies de su bebe para que posteriormente pueda caminar con braguero en las piernas y muletas (la gravedad de la parálisis se determina en función de los nervios espinales específicos afectados).

Para que el tratamiento rehabilitador sea más efectivo debe comenzarse en los primeros días de vida del niño, así la estimulación precoz de sus facultades permitirá un desarrollo psicofísico más adecuado, también es necesario habilitar un aula con el instrumental imprescindible para su rehabilitación cuando el niño está integrado en un colegio, para que no tenga que desplazarse cuando vaya a realizar sus ejercicios de rehabilitación, la cual debe ser periódica.

4. INTERVENCIÓN DESDE EL PUNTO DE VISTA EDUCATIVO.

El niño con Espina Bífida, debe escolarizarse desde el punto de vista de la normalización, es decir, tomando más en cuenta sus potencialidades que sus discapacidades. La escuela ordinaria es el modelo educativo más óptimo para esto niños. Debido a esto, hemos de tener en cuenta todas las necesidades que presenta, tanto físicas como de apoyos escolares, estableciendo previamente un estudio psicopedagógico.

En este estudio se deben tener en cuesta no sólo estas peculiaridades, sino también los cambios necesarios en el centro. Estas modificaciones consisten en:

- Todo el centro debe asumir las responsabilidades de la integración del niño.
- Han de suprimirse las barreras arquitectónicas.
- Establecer la ratio de clase de forma que permita una atención individualizada adecuada.
- El centro debe poseer los medios humanos necesarios para que la integración sea efectiva.

Es necesario un buen estudio psicopedagógico, donde se especifique los diferentes déficits y capacidades. A partir de dicho informe se elaborará un programa de desarrollo individual que oriente el trabajo docente.

La intervención del niño con espina bífida se establece en tres niveles según la edad del niño:

a) Estimulación precoz.

El niño con esta patología sufre un empobrecimiento de estímulos que recibe desde su primera infancia, aparte de las deficiencias que conlleva la espina bífida. En este nivel es imprescindible la colaboración de los padres, en el sentido que las actividades que se proponen se enmarcan dentro de la vida cotidiana del niño. Las actividades, planteadas en el hogar pueden tomar un valor educativo si se proporcionan al niño con el sentido de que comprenda.

En el ámbito de la motricidad es donde el niño presentará más problemas. La rehabilitación fisioterapéutica y la estimulación de su movilidad son imprescindibles. Ejercicios como el control de la cabeza, del tronco y de las extremidades, y de reptación son recomendables en este sentido.

En algunos casos, los niños con hidrocefalia presentan trastornos del aprendizaje. Pueden presentar dificultades con poner atención en clase, en la compresión y expresión, en leer y en aritmética. Para estos niños la intervención temprana es muy importante, ya que los prepara para ir a la escuela.

b) Educación infantil.

La educación infantil debe seguir la misma línea que la establecida para la intervención precoz, con la diferencia que tiene lugar en el colegio y está marcada por la integración social del niño en el grupo normalizado, con lo que esto implica, educación individualizada en función del ritmo de cada alumno. El personal docente debe saber diferenciar cuando el niño no es capaz de seguirle y cuando el niño se aprovecha de sus discapacidades para no esforzarse.

Los aspectos en los que deben ponerse más énfasis en educación infantil con estos niños son la psicomotricidad gruesa y esquema corporal(es necesario que el niño conozca su cuerpo con sus posibilidades y limitaciones), y psicomotricidad fina( aquí se plantea un problema importante, ya que estos niños presentan perturbaciones en el tono muscular y en el control postural, lo que afecta a la escritura). En cada caso, se ha de establecer los ejercicios convenientes, sobre todo manipulativos, y en alguno casos, cuando sea necesario, se adaptarán los instrumentos facilitará el uso por el niño.

c) Educación Primaria.

Los problemas que plantean los niños con espina bífida varían de Educación Infantil a la Primaria. A partir de los 7-8 años el niño sólo presenta un pequeño retraso frente a sus compañeros, que en muchos casos no los distingue de sus compañeros.

Estos niños siguen necesitando apoyos durante toda la primaria, destinados a corregir o minimizar, en lo posible las dificultades del lenguaje, de orientación, simbolización atención y memoria. Estos apoyos se pueden llevar a cabo tanto en la clase ordinaria como en sesiones diferenciadas de apoyo. Los padres profesores e incluido el niño, deben ser conscientes que posiblemente necesite un tiempo superior para completar su educación que el resto de sus compañeros.

La acción educativa en cuanto al niño con espina bífida debe proponerse los siguientes objetivos: normalización e integración social, tomando una postura realista y coordinada. Los apoyos deben realizarse cuanto antes y buscar toda la colaboración posible por parte de los padres.

5. CÓMO AFECTA SOCIALMENTE. (Autonomía personal)

Como objetivo final pretendemos conseguir la máxima independencia funcional para el afectado por espina bífida mielomeningocele, la autonomía personal y una integración lo más completa posible en la sociedad, es decir que el afectado pueda deambular independientemente sin necesidad de ningún aparato, que posea la capacidad mínima para el aseo y el traslado desde la silla a la cama, en los casos que sea posible, en los casos que no lo sea el niño tendrá una dependencia directa de la madre.

ARTÍCULOS

VÍDEOS

Video sobre la Espina Bifida ácido fólico
Presentacion sobre la Espina Bífida
Presentacion sobre el Sistema Nervioso