POR ANAC
Como se recoge en los estatutos, entre los fines de ANAC para sus socios se encuentran:
El asesoramiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados y
Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos.
Para ello:
I. Estamos trabajando en lograr que, al menos en cada Comunidad e incluso en provincias, los socios dispongan de una serie de servicios prestados por profesionales a un módico precio e incluso gratuitos (para información): psicólogos, fisioterapeutas, abogados, trabajadores sociales… entre otros. Contamos con la infraestructura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a la cual estamos suscritos como Asociación. En las pestañas anexas se detallan lugares y servicios ofrecidos.
En este sentido, si algún socio sabe, conoce o gestiona la colaboración de profesionales en condiciones ventajosas para los socios puede (debe) ponerse en contacto con la Junta Directiva de ANAC.
II. Con el objetivo de fomentar la convivencia y la ayuda mutua entre los enfermos y sus familias ANAC promueve, al menos una vez al año, en colaboración con el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos) una semana de encuentro entre afectados por malformaciones cráneo-cervicales como el Chiari. Entre talleres de psicoterapia, fisioterapia, logopedia, control de estrés ocio… se llega al sábado, día en que se cierra esta semana de encuentro con un Congreso en el que especialistas de la Neurología, Neurocirugía, Psicología, Abogacía (Laboral), Fisioterapia, Osteopatía, etc. imparten conferencias que ayudan a actualizar nuestros conocimientos, avances de la medicina en este particular, resolver dudas (coloquios), etc. La mejor ocasión para trabajar en el bienestar de los afectados con información de primera mano. Una situación muy beneficiosa para ambas partes.
III. Contribuir a la concienciación social de las enfermedades raras y del Chiari, siringomielia, hidrocefalia… en particular. Participando en el Día mundial de las Enfermedades Raras (último día de febrero con carácter anual) y en la campaña actual para instaurar el Día Internacional del Chiari (finales de setiembre).
Objetivo: incrementar la sensibilidad entre las autoridades nacionales y locales, los políticos, profesionales sanitarios, investigadores, académicos, industria farma-céutica… además de los medios de comunicación y público general.
IV. Página web. Es indudable la importancia que tiene la información y “disponer” de documentación en todos los órdenes de la vida. Aún más, si cabe, cuando de nuestra salud se trata y el diagnóstico es de una enfermedad tipificada de rara. ANAC, conocedora de ello, dispone en sus estatutos que para cumplir uno de su fines está el de: “ofrecer información, orientación y asesoramiento a los afectados, a las familias y a toda persona interesada en estas enfermedades”. Por ello, desde el comienzo de su actividad ANAC ha soportado una buena parte de información referente a las malformaciones cráneo-cervicales como el Chiari y asociadas en la Web. Buscamos que entre sus características figuren la usabilidad, actualización, comodidad de uso, posibilidad de crear un foro de comunicación, contactos, etc. Actualmente se está en ello, y dándole un nuevo aspecto. Se aceptan sugerencias.
V. (Seguiremos informando. Estar atentos a las pestañas y )
